Artwork

A tartalmat a Patient Worthy biztosítja. Az összes podcast-tartalmat, beleértve az epizódokat, grafikákat és podcast-leírásokat, közvetlenül a Patient Worthy vagy a podcast platform partnere tölti fel és biztosítja. Ha úgy gondolja, hogy valaki az Ön engedélye nélkül használja fel a szerzői joggal védett művét, kövesse az itt leírt folyamatot https://hu.player.fm/legal.
Player FM - Podcast alkalmazás
Lépjen offline állapotba az Player FM alkalmazással!

All About Koolen de-Vries Syndrome, feat. Patient Advocate Ashley Point

26:49
 
Megosztás
 

Manage episode 443523953 series 2655724
A tartalmat a Patient Worthy biztosítja. Az összes podcast-tartalmat, beleértve az epizódokat, grafikákat és podcast-leírásokat, közvetlenül a Patient Worthy vagy a podcast platform partnere tölti fel és biztosítja. Ha úgy gondolja, hogy valaki az Ön engedélye nélkül használja fel a szerzői joggal védett művét, kövesse az itt leírt folyamatot https://hu.player.fm/legal.

In this episode of the podcast we speak to Ashley Point, a patient advocate advocate whose son Davis was diagnosed with Koolen de-Vries Syndrome (KdVS) in 2016. She also serves as the president for both the Koolen de-Vries Syndrome Foundation and My Kool Brother, two non-profits that help to support families living with KdVS through advocacy, research and fundraising.

Connect with Ashley Point: Koolen de-Vries Syndrome Foundation - My Kool Brother - "Davis Out of the Unknown" Documentary - Donate

Editor's Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and our partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have a story to share, learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life here: getinvolved.patientworthy.com

  continue reading

73 epizódok

Artwork
iconMegosztás
 
Manage episode 443523953 series 2655724
A tartalmat a Patient Worthy biztosítja. Az összes podcast-tartalmat, beleértve az epizódokat, grafikákat és podcast-leírásokat, közvetlenül a Patient Worthy vagy a podcast platform partnere tölti fel és biztosítja. Ha úgy gondolja, hogy valaki az Ön engedélye nélkül használja fel a szerzői joggal védett művét, kövesse az itt leírt folyamatot https://hu.player.fm/legal.

In this episode of the podcast we speak to Ashley Point, a patient advocate advocate whose son Davis was diagnosed with Koolen de-Vries Syndrome (KdVS) in 2016. She also serves as the president for both the Koolen de-Vries Syndrome Foundation and My Kool Brother, two non-profits that help to support families living with KdVS through advocacy, research and fundraising.

Connect with Ashley Point: Koolen de-Vries Syndrome Foundation - My Kool Brother - "Davis Out of the Unknown" Documentary - Donate

Editor's Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and our partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have a story to share, learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life here: getinvolved.patientworthy.com

  continue reading

73 epizódok

Minden epizód

×
 
Loading …

Üdvözlünk a Player FM-nél!

A Player FM lejátszó az internetet böngészi a kiváló minőségű podcastok után, hogy ön élvezhesse azokat. Ez a legjobb podcast-alkalmazás, Androidon, iPhone-on és a weben is működik. Jelentkezzen be az feliratkozások szinkronizálásához az eszközök között.

 

Gyors referencia kézikönyv