阿尔茨海默病：困在时间里的人们 -EP.31

神经漫游

大纲

第一部分 概念-阿尔茨海默病、痴呆、污名化

2:25 什么是阿尔茨海默病，老年痴呆是不是专指阿尔茨海默病，还有什么其他类型的痴呆？

5:35 老年痴呆算不算一种对阿尔茨海默病/认知症的贬称？什么是获得性疾病？阿尔茨海默病的遗传率如何？

第二部分 治疗方法

9:30 阿尔茨海默病有没有最有效的治疗方法，是什么？照护、药物、认知训练、支持治疗分别针对哪些部分，如何起作用？阿尔茨海默的确切病因尚不明确

15:16 为什么要进行阿尔茨海默病的早期干预？1/3理论：轻度认知障碍可逆转，可能停留在当前的状态，也可以回归认知功能正常

16:42 如何识别轻度认知障碍？年纪轻轻总忘事儿算不算轻度认知障碍？

18:32 Aβ和Tau蛋白与阿尔茨海默病的渊源？是不是有方法知道自己身体内的Aβ和Tau蛋白含量是不是正常？

第三部分 阿尔茨海默病的照护

20:56 阿尔茨海默病的治疗药物，针对Aβ和Tau蛋白靶点的药物和针对脑肠轴机制的药物都还在进行临床试验或者试用过程中，为什么目前还用不了？

26:20 阿尔茨海默患者都是谁在照顾？他们和家属都会面临什么问题？大部分阿尔茨海默患者停留在哪个阶段？不同的患者在哪里度过疾病晚期阶段？

33:55 什么样的照护是好的照护? 生理、心理和社会需求都被照顾到。

36:00 非药物干预都包括什么？

45:06 谈最好的照护莫不如去谈最基本的照护。基本的照护会面临哪些问题和挑战？经济压力、心理压力、病耻感、体力和脑力的考验、照护者本人身心健康的考验

第四部分 老年认知症患者的生活现状

49:10 日常就医的阿尔茨海默病患者有大概的画像吗？绝大部分患者不会来医院。

51:48 阿尔茨海默病在小城市和县城常常被误诊为脑血管病，科普很重要

52:00 WHO关于痴呆/认知症的倡导计划，有7个方面的工作要做：

1、政府将其纳入公共卫生议题；2、提高整个社会的认识，做友好化的建设；3、降低发病风险、预防；4、诊断治疗照护；5、支持照护者；6、信息化系统；7、研究和创意。

第五部分 与阿尔茨海默症患者沟通应该注意什么

53:50 和阿尔茨海默病患者沟通应该注意什么？进入患者的世界、简化语言、擅长运用非语言沟通

第六部分 年轻人应该如何预防认知症

56:56 年轻人应该如何预防认知症？几种风险因素和保护因素勾勒出健康的生活方式对阿尔茨海默病的预防作用

第七部分 养老的现状和先进的经验

1:04:28 养老问题日渐凸显，养老院一位难求，真的要为了养老院排队很多年吗？有多少医院能收阿尔茨海默病患者呢？能够照顾好这些患者吗？养老院和医院没有建立很好的患者照护+医护的全链条

1:10:48 国内外有什么发达的认知症照护经验和模式值得我们借鉴？组团模式；支持照护者，培训家庭和社区照护能力，环境和社区友好化

1:14:12 死亡教育和生命教育是必要的，讨论好自己和家人的死亡安排至关重要

1:16:50 一个养老院的床位大概要花多少钱？北京有多少养老院有阿尔茨海默病专区？家庭照护承担了很多隐性费用，和药物治疗费用没有想象中那么高。

1:22:05 虽然杯水车薪，医护人员、科普人员和从业者做自己可以做到的就好，选择了这个行业，自洽和坚守更重要。

勘误

1、全球范围内3/4罹患抑郁症的人没有接受过治疗，美国罹患精神障碍的患者中有3/5没有接受过治疗
2、56:18 语言沟通只占沟通的30%，其他是非语言沟通
相关阅读

1、Livingston,Gill, et al. "Dementia prevention, intervention, and care." TheLancet 390.10113 (2017): 2673-2734.

2、Huang,Kewu, et al. "Prevalence, risk factors, and management of asthma in China:a national cross-sectional study." The Lancet 394.10196(2019): 407-418.

3、Quadagno, Jill. Aging and the life course: Anintroduction to social gerontology. McGraw-Hill Higher Education, 2013.

4、Kleinman, Arthur. The soul of care: The moraleducation of a husband and a doctor. Penguin Books, 2020.

5、Ghodsee, Kristen. From notes to narrative: Writingethnographies that everyone can read. University of Chicago Press, 2016.

6、Wang, Peng-Chih, and Dolores Gallagher-Thompson."Resolution of intergenerational conflict in a Chinese female dementiacaregiver: A case study using cognitive/behavioral methods." Clinicalgerontologist 28.3 (2005): 91-94.

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10、Hörberg, Ulrica, Petra Wagman, and Anna Birgitta Gunnarsson."Women’s lived experience of well-being in everyday life when living witha stress-related illness." International journal of qualitativestudies on health and well-being 15.1 (2020): 1754087.

11、《与认知症一起生活的日子》

12、《从玩不停到忘不了》

13、《照护》

14、《最好的告别》

人物

罗珊珍：诚和敬乐智坊负责人，毕业于南京大学和美国佐治亚州立大学，获老年学和历史学硕士学位，具有人文、社会科学和公共卫生等多重教育背景。在过往十余年养老从业经历中，致力为中国老年人尤其是认知症群体提供更有尊严、更本土化、更多学科的专业照护服务。全国中级社工师，兼任中国老年学和老年医学学会老年心理分会委员和中国老年医学学会精神医学与心理健康分会青年委员。

李妍：首都医科大学宣武医院博士，主要研究方向为阿尔茨海默病。

亦兰：Birdie，神经现实副主编，一只想罢工、想瘫倒的傻鸟。

后期：北方

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神经漫游意在漫游神经与认知科学之领域，揭示认知表象与内里之趣味，由此连接业余与大众的智慧。

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