Welcome to Help 4 HD Live! We are proud to broadcast credible information and education to the Huntington's disease community on a weekly basis. Help 4 HD Live! broadcasts every week providing vital information and inspiration to our Huntington's community. We have been blessed to interview many of our JHD/HD researchers, medical professionals, care providers and the pharmaceutical industry for six years. Join our Hosts, Katie Jackson each week for incredible programming and don’t forget to ...
…
continue reading
1
Our Lived Experience (Panel from Help 4 HD Symposium)
32:00
32:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
32:00
Our Lived Experience (Panel from Help 4 HD Symposium)Help4HD által
…
continue reading
1
Are You Prepared for a Disaster?
35:00
35:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
35:00
Helpful information on being prepared for a disaster: https://www.ready.gov/disability Information about FEMA: https://www.disasterassistance.gov/ Here are some tips for people with disabilities to prepare for disasters: Make a plan Create a network of people who can help you in an emergency, and keep their contact information in a safe place. You …
…
continue reading
1
HD Uncut: Thoughts from Strasbourg
29:00
29:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
29:00
HD Uncut: Thoughts from StrasbourgHelp4HD által
…
continue reading
1
End of Life: The Caregiver Perspective, Part 2
42:00
42:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
42:00
End of Life: The Caregiver Perspective, Part 2Help4HD által
…
continue reading
1
UF Fixel Institute for HD Patients with Dr. Nick McFarland
24:00
24:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
24:00
For more information about the UF Fixel Institute located in Gainesville, FL, please click here.Help4HD által
…
continue reading
HDYO Ambassador: MollyHelp4HD által
…
continue reading
To read the blog post BJ Viau wrote, please click hereHelp4HD által
…
continue reading
HDYO Ambassador GemmaHelp4HD által
…
continue reading
1
HD Uncut: Being Gene-Positive & a Scientist
47:00
47:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
47:00
"Bri" joins me to discuss what it's like being gene-positive for HD and a scientist doing HD research.Help4HD által
…
continue reading
1
End of Life: The Caregiver Perspective
25:00
25:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
25:00
End of Life: The Caregiver PerspectiveHelp4HD által
…
continue reading
We are Stronger TogetherHelp4HD által
…
continue reading
1
HDYO Ambassadors Series: Carly
16:00
16:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
16:00
Please contact Jenna Heilman if you're interested in learning more about the HDYO Ambassadors program.Help4HD által
…
continue reading
1
HD Genetics & Clinical Trials with BJ Viau
30:00
30:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
30:00
Please visit hdgenetics.com for more information.Help4HD által
…
continue reading
HD Uncut with GinaHelp4HD által
…
continue reading
1
HD Awareness Month Wrap-up with Judy Bradley
27:00
27:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
27:00
As a way to wrap up HD Awareness Month, let's #LightItUp4HD on social media tomorrow! Share a video or photo of you with blue and/or purple glow sticks tomorrow. Make sure to use #LightItUp4HDandJHD and/or #2024LightItUp4HD. If you want, also share why you're lighting it up for HD/JHD.Help4HD által
…
continue reading
Recap of my visit with UniQure for HD Awareness MonthHelp4HD által
…
continue reading
1
Act for ALS (and HD) with Thom Hart
45:00
45:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
45:00
Thom Hart is the Director of Outreach with the Critical Path Institute (C-Path), which is a nonprofit created by the FDA to "improve the drug development process. It operates as a neutral third party to enable scientists from the regulated industry and international regulatory agencies to work together with scientists from academia and patient grou…
…
continue reading
1
HDYO Ambassadors: Ashley
31:00
31:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
31:00
For more information about the HDYO Ambassadors program, please visit www.hdyo.org.Help4HD által
…
continue reading
1
What I learned at the World Orphan Drug Congress
22:00
22:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
22:00
I recently attended the World Orphan Drug Congress in Boston, MA. The audio for this episode is from my YouTube video that you can find here: Dying to LiveHelp4HD által
…
continue reading
1
HD Uncut with Meredith Patterson
1:10:00
1:10:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
1:10:00
Meredith Patterson is a performing artist, author, and producer whose family was impacted by Huntington's Disease. To learn more about her, please visit her website: https://meredithpatterson.com/ She also has a podcast called "Confessions of an Actress". This week on her podcast, she shared about Huntington's Disease as a way to raise awareness. Y…
…
continue reading
1
Using Optical Tweezers in HD with Dr. Piere Rodriguez-Aliaga
31:00
31:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
31:00
Piere Rodriguez-Aliaga, PhD, is a young investigator whose current HD research is funded by the Hereditary Disease Foundation. He is using a new Nobel Prize-winning technology called Optical Tweezers to study one huntingtin molecule at a time, which allows access to structural information about pathogenic and non-pathogenic huntingtin variants with…
…
continue reading
1
Cognitive Symptoms & Patient-Reported Outcomes with Dr. Jennifer Petrillo Billet
47:00
47:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
47:00
Jennifer Petrillo Billet PhD is an Executive Director and Program Lead for investigational dalzanemdor, or SAGE-718, at Sage Therapeutics. She is responsible for driving the global development strategy, including delivery of the right evidence for key stakeholders including regulators, payers, and providers, and patients. Dalzanemdor is being evalu…
…
continue reading
1
HDYO Ambassador Series: Rhiannon
35:00
35:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
35:00
Please visit www.hdyo.org for more informationHelp4HD által
…
continue reading
Please visit the Factor-H website for more information. Please also tune in to the Factor-H YouTube Channel on Saturday 3/23/2024 at 12 pm EST for HD Gratitude Day events in Venezuela.Help4HD által
…
continue reading
Samantha and I got to participate in a focus group together. Here our thoughts about research and more!!Help4HD által
…
continue reading
1
HDYO Ambassadors Series: Ep 1. with Robyn
27:00
27:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
27:00
HDYO Ambassadors Series: Ep 1. with RobynHelp4HD által
…
continue reading
1
HD Uncut, Ep. 12, with John Howard
26:00
26:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
26:00
Happy 1st anniversary of the #HDUncut Series on #Help4HDLive! This show is exactly why I came up with the series in the first place. John Howard has Huntington's Disease. He's also a very talented poet. On this show, he shares some new poetry with the HD Community.Help4HD által
…
continue reading
1
Layers of Love with Dave, Susie and Erika
43:00
43:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
43:00
Happy Valentine's Day! Join Erika Boulavsky from HD Reach and Lauren Holder from Help 4 HD in their conversations with Dave and Susie Hodgson about their Layers of Love. Dave and Susie's unique story talks about caring for both of their spouses with HD, how they found each other, and how they continue to support one another while caring for their k…
…
continue reading
1
"We Exist" with Tanita Allen
27:00
27:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
27:00
To follow Tanita Allen, please visit her website: https://tanitaallen.com/ Here is the link to purchase a copy of Tanita Allen's book: We ExistHelp4HD által
…
continue reading
1
DNA Repair in HD with Dr. Joseph Hamilton
28:00
28:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
28:00
Please visit the Hereditary Disease Foundation website to find out more information.Help4HD által
…
continue reading
1
@thehdhun with Charlotte
24:00
24:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
24:00
If you'd like to follow Charlotte on social media, please visit her website: https://linktr.ee/thehdhun Instagram handle - @thehdhun TikTok - Click HereHelp4HD által
…
continue reading
1
HD Uncut, Ep. 11, with Dina De Sousa
34:00
34:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
34:00
HD Uncut, Ep. 11, with Dina De SousaHelp4HD által
…
continue reading
1
HD Charge with Dr. Jamie Hamilton
39:00
39:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
39:00
Jamie L. Hamilton, PhD, is the Director of Clinical Outcome Assessments at CHDI. She led the HD Charge study, which focused on the indirect costs associated with being affected by Huntington's Disease.Help4HD által
…
continue reading
1
Greater than HD in 2024
27:00
27:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
27:00
Greater than HD in 2024Help4HD által
…
continue reading
1
HD Uncut, Ep. 10 with Leah
50:00
50:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
50:00
HD Uncut, Ep. 10 with LeahHelp4HD által
…
continue reading
1
Livable Lives with Christy Dearien
21:00
21:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
21:00
If you'd like to follow Christy on social media, you can find her here: Facebook - www.facebook.com/ChristyDearien Instagram - @christydearienHelp4HD által
…
continue reading
1
Welcome to Help 4 HD, Anna Lunsford!
19:00
19:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
19:00
If you would like to send your resources and tips and tricks to Anna for our new database, please go to the Help 4 HD website - www.help4hd.org - go to Contact Us and submit. Anna is regularly checking submissions through the website. You can also send it directly to her email at anna@help4hd.orgHelp4HD által
…
continue reading
1
Help 4 HD 2023 with Katie and Katrina
26:00
26:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
26:00
For more information about all that Help 4 HD is doing, please visit the website - www.help4hd.orgHelp4HD által
…
continue reading
1
Coping During the Holidays with Melissa W.
55:00
55:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
55:00
Coping During the Holidays with Melissa W.Help4HD által
…
continue reading
Lauren shares her feelings about the holidays and her recent birthday.Help4HD által
…
continue reading
Dr. Katja Obieglo joins Lauren to talk about the research Vico Therapeutics is doing. To learn more, please visit their website here.Help4HD által
…
continue reading
1
HD Community Advisory Board with Jenna Heilman
40:00
40:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
40:00
If you'd like to learn more about HD-CAB, including how to become a member, please visit the website here. You can also contact Jenna Heilman at jenna@hdyo.org.Help4HD által
…
continue reading
1
HD Mythbusters: Generation HD2
43:00
43:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
43:00
Rita Gandhy is a movement disorders neurologist and comes with over 4 years of experience at Roche/Genentech. Prior to her current work in USMA, Rita led the Study Review Team for a planned tominersen study in late onset Huntington's Disease, being responsible for developing the protocol and study set up. Before USMA, Rita was in the Product Develo…
…
continue reading
1
At the Age of Onset with Chris Brown
53:00
53:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
53:00
Chris Brown joins me to talk about the age of onset in HDHelp4HD által
…
continue reading
1
RARE Fair & YARR with Sarina Smith
15:00
15:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
15:00
Sarina SmithHelp4HD által
…
continue reading
1
HD Uncut, Ep. 7 with Kayla Paige
17:00
17:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
17:00
If you'd like to join Kayla's Facebook group, please click here.Help4HD által
…
continue reading
1
SURVEYOR - A Personal Experience
37:00
37:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
37:00
Lauren's Experience with SurveyorHelp4HD által
…
continue reading
1
"Sex, Drugs, Rock 'n Roll...and HD" with Erika B. and Dr. Katherine McDonell
53:00
53:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
53:00
"Sex, Drugs, Rock 'n Roll...and HD" with Erika B. and Dr. Katherine McDonellHelp4HD által
…
continue reading
1
Is It Greener on the Other Side?
1:00:00
1:00:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
1:00:00
Dr. Jack Lam and Erika B. join me to discuss CBD, cannabis and HDHelp4HD által
…
continue reading
1
Photobiomodulation Therapy with Kelly
39:00
39:00
Lejátszás később
Lejátszás később
Listák
Tetszik
Kedvelt
39:00
Kelly Clark is a caregiver for her husband. They are currently using photobiomodulation therapy on her husband to help with his HD. For more information about the research being done, please visit Vielight at vielight.com Please add Kelly as a referral if you purchase from Vielight! Kelly Clark. – kanclark@gmail.com For the PowerPoint Kelly was sho…
…
continue reading